ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
Μια Σπάνια Αποστολή για τους Σπάνιους Ασθενείς
Ο αθλητής Ανδρέας Τζιακούρης τρέχει 250 χμ στην έρημο για στήριξη της
Παγκύπριας Συμμαχίας Σπανιων Παθήσεων.
Ανήμερα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, που γιορτάζεται κάθε έτος της τελευταία μέρα του μήνα Φεβρουαρίου, σαν Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων ανακοινώνουμε την έναρξη μιας σπάνιας αποστολής για σπάνιους ανθρώπους.
Ο 42χρονος αθλητής Ανδρέας Τζιακούρης θα συμμετάσχει τον Απρίλιο στον 37ο Marathon des Sables ή Μαραθώνιο της Ερήμου, ο οποίος θα πραγματοποιηθεί στην Έρημο Σαχάρα, στο Μαρόκο τον ερχόμενο Απρίλιο. Ο ΥπερΜαραθώνιος 250 χιλιομέτρων, διάρκειας 7 ημερών είναι ίσως ο σκληρότερος αγώνας δρόμου στον κόσμο που απαιτεί σπάνιες αντοχές, τόσο σωματικές όσο και ψυχικές.
Με τη συμμετοχή του στον Μαραθώνιο της Ερήμου, ο Αντρέας αποφάσισε να στηρίξει την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) τόσο οικονομικά καθώς και με στόχο την ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση για τα σπάνια νοσήματα και τις προεκτάσεις τους στην καθημερινή ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους. Οι άνθρωποι με σπάνια νοσήματα πολύ συχνά αντιμετωπίζουν κοινωνικά προβλήματα λόγω της άγνοιας της κοινωνίας.
Η συμμετοχή σε ένα αθλητικό γεγονός, παγκόσμιου βεληνεκούς, μπορεί να προσφέρει τεράστιες ευκαιρίες για ενημέρωση του ευρύ κοινού αναφορικά με τα σπάνια νοσήματα. Ένα από αυτά είναι και η κυστική ίνωση. Μία ασθένεια από την οποία πάσχει ο μικρός Στέφανος και ο λόγος για τον οποίο ο Αντρέας Τζιακούρης αποφάσισε να αφιερώσει τον αγώνα του στο σκοπό αυτό καθώς προέρχεται από το στενό οικογενειακό του περιβάλλον.
Η προσπάθεια του Αντρέα, έχει πρωταρχικό στόχο την οικονομική ενίσχυση των προγραμμάτων και υπηρεσιών της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων τα οποία αφορούν τους τομείς της υποστήριξης, ενημέρωσης και εκπαίδευσης των ασθενών με σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους.
Σημειώνεται ότι ο οικογενειάρχης, πυροσβέστης και αθλητής υπεραποστάσεων Ανδρέας Τζακούρης, έχει συμμετέχει και διακριθεί στο παρελθόν σε Παγκύπριες και Παγκόσμιες διοργανώσεις όπως το Τρίαθλο IRONMAN, τον αγώνα ορεινού Τρεξίματος Olympus Mythical Trail 100km στην Ελλάδα (4η θέση, 2020), τον αγώνα Sea to Sky 130km στην Κύπρο (2η θέση 2021) και το πιο πρόσφατο UTMB Ultra Trail Mont Blanc 170km που έγινε το Σεπτέμβριο στη Γαλλία.
Είναι η πρώτη φορά όμως που θα συμμετέχει σε ένα αγώνα που μόνο λίγα άτομα μπορούν να ολοκληρώσουν. Ο Αντρέας θα τρέχει για ώρες μόνος στην έρημο έτσι όπως και οι σπάνιοι ασθενείς πορεύονται στους δικούς τους καθημερινούς αγώνες.
Η σπάνια αποστολή αφιερωμένη σε σπάνιους ασθενείς δε θα ήταν δυνατό να υλοποιηθεί χωρίς τη στήριξη των χορηγών και των υποστηρικτών μας. Χρυσός χορηγός της αποστολής είναι η Hellenic Life, Ασφαλιστική Εταιρεία Κλάδου Ζωής, μέλος του Ομίλου της Ελληνικής Τράπεζας. Τη δράση στηρίζουν ακόμα οι οργανισμοί AON, Cablenet, Chr. Kapodistrias & Sons, ECCOMBX, I Brush και KPMG. Επίσης, η Get Fresh ως Fuelling Partner θα προσφέρει μεταξύ άλλων υγιεινά γεύματα για την κατάλληλη προετοιμασία του αθλητή. Τέλος, σημειώνεται ότι τον αθλητή στηρίζουν διαχρονικά οι εταιρίες AWOL, Synergy και RYL.
Μάθετε περισσότερα για το #raremission στο σύνδεσμο: https://gogetfunding.com/RareMissionForRarePeople/ και για το πολύτιμο έργο της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων στην ιστοσελίδα του οργανισμού https://raredisorderscyprus.com/
Λίγα λόγια για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων:
Η τελευταία μέρα του μήνα Φεβρουαρίου κάθε έτους έχει οριστεί από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) ως Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, προσβλέποντας στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για τις ασθένειες αυτές, καθώς και στην άσκηση πιέσεων, προκειμένου τα συστήματα υγείας και πρόνοιας των Κρατών Μελών της ΕΕ να προσαρμόζονται στις ανάγκες των «σπάνιων» ατόμων, για την έγκαιρη, ορθή και αποτελεσματική πρόληψη και θεραπεία της πάθησής τους.
Λίγα λόγια για την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων
Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) ιδρύθηκε το 2010 με σκοπό τη συνένωση μικρότερων οργανισμών ασθενών, με σπάνια νοσήματα, υπό μια ομπρέλα ούτως ώστε να ενδυναμωθεί η φωνή της κοινότητας των 60.000 σπάνιων ασθενών στην Κύπρο.
Το 2017, με τη συνεργασία της Τράπεζας Κύπρου και τη στήριξη του Υπουργείου Υγείας, ίδρυσε το καινοτόμο Κέντρο «Φωλιά» με στόχο την προσφορά υποστηρικτικών υπηρεσιών προς τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους. Το κέντρο «Φωλιά» αποτελεί πρότυπο, το μοναδικό του είδους του, κέντρο εξειδικευμένων κοινωνικών υπηρεσιών στην Κύπρο και στην Ευρώπη, και έχει αναγνωριστεί από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό EURORDIS ως Specialised Social Services Centre.
Σήμερα, η ΠαΣΣΠ εκπροσωπεί είκοσι (20) συνδέσμους ασθενών και πέραν των τριακοσίων (300) μεμονωμένων ασθενών με σπάνια νοσήματα, οι οποίοι λόγω της σπανιότητας της πάθησής τους δεν συγκεντρώνουν τον αριθμό που απαιτείται για τη δημιουργία συνδέσμου. Ανάμεσα σε αυτούς, βρίσκονται άτομα όλων των ηλικιών, με τις υποχρεώσεις αλλά και τις ανάγκες που έχει ο κάθε πολίτης.
Αξίζει να σας αναφέρουμε ότι, από το 2019, η ΠαΣΣΠ είναι θεσμοθετημένος συνεργάτης του κράτους μέσω Μνημονίου Συνεργασίας με το Υπουργείο Υγείας με στόχο την εξασφάλιση της αποτελεσματικής διαχείρισης της νόσου τους μέσω των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς σε αριθμό εκ των οποίων συμμετέχει και η Κύπρος, αλλά και στα πλαίσια σχετικών διμερών τεχνικών συμφωνιών που υπογράφει το Υπουργείο Υγείας με ιατρικά κέντρα του εξωτερικού ως προς το σκοπό αυτό.
Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων
Τηλέφωνο: 22 203762
Email: card@raredisorderscyprus.com